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4月20号下午,“关注DMD ,爱在骑行”活动在科教城启动,五位车手从常州机电学院出发,途径江阴、扬州、南通等地,最终到达苏州,呼吁全社会关注杜氏肌营养不良症,上演爱的接力赛。
活动中,志愿者们骑车护送五位车手至夏城路,他们将经过江阴、镇江、扬州、泰州、南通、苏州六座城市,完成爱的接力。主办方希望能通过骑行这种积极健康的形式,让更多的人对DMD有所关注,让更多的DMD家庭能够走出阴影,走向社会。
参赛选手 徐国庆:想通过这次骑行活动想告诉大家,让全社会的人来关注这些被遗忘的儿童。到每个站点每个城市做一个宣传活动,让更多的人参与进来
常州机电职业技术学院机电工程学院辅导员 张维:我们希望社会上更多的人来关注TMD这个特殊群体,也希望我们大学生能更好的参与到这些志愿活动中间来。展示我们新时代大学生的一种形象.
DMD,又称杜氏肌营养不良 ,是一种严重的遗传性肌肉疾病,患病率为3/10万。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡,全国大约有超过10万位DMD患者。目前,DMD患者尚无特效药物和根治的方法,但可以通过标准激素治疗、长期康复锻炼等方式方法延长生存周期,提高生活质量。